Questions / réponses à… Geoffroy Sainte-Claire Deville, Directeur développement de Focus Patient

Les acteurs de santé s’accordent pour placer le patient au cœur de la prise en charge et tenir compte de la personne dans sa globalité. Pour cela, ils disposent, en particulier, de données obtenues lors de tests ou d’examens, ou relatives aux traitements (prescription des médecins, information des produits de santé…). Mais la globalité de la personne ? Une approche très originale est développée par l ’ un des adhérents de Coopération Santé, Focus Patient, dont nous avons rencontré le Directeur du développement.

Quelle est la démarche de Focus Patient ?

Focus Patient, société fondée en 2017, est spécialisée dans la compréhension du comportement et de l ’ expérience patient.

Les études réalisées permettent de mieux comprendre :

les retours d’expérience des patients sur leur prise en charge,
leurs relations avec les professionnels de santé,
le parcours de soins tel qu’ils le vivent
l ’ impact de la maladie dans leur vie quotidienne (fardeau de la maladie),
les questions et les besoins qu’ils expriment.

Ces analyses sont issues de l ’ Observatoire Social du Patient®, base de données unique en France propriété de Focus Patient alimentée par la collecte régulière de l ’ ensemble des témoignages partagés librement et spontanément sur les forums publics de l ’ internet francophone. A ce jour, ce sont plus de 36 millions de témoignages issus d’environ 1,5 millions d’auteurs qui sont présents dans la base avec un historique de 10 ans. Il ne s’agit pas de questionner les patients mais de les écouter échanger entre eux.
Un traitement automatisé du contenu de ces messages (Natural Language Processing) basé sur des algorithmes et règles lexicales, permet d’identifier les thématiques contenues dans chacun d’eux. La nécessité de développer des connaissances nouvelles pour parvenir à ce résultat a été reconnue par le ministère de la Recherche dans le cadre du dispositif Crédit Impôt Recherche.

Les résultats de ces études sont partagés auprès des professionnels de santé lors de congrès médicaux (présentations orales, posters), des institutionnels (contribution des associations de patients auprès de la HAS…) ou sous forme de publications dans des revues à comité de lecture, et également auprès des associations de patients sous forme d’infographie.

Pourriez-vous nous donner un exemple ?

Nous avons étudié récemment les préoccupations des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique.

– 23 471 témoignages de 1 978 auteurs ont été analysés.
67% de ces témoignages ont été postés entre l ’ apparition des 1er symptômes et la pose du diagnostic.
Le principal enseignement de cette étude est l ’ évolution des préoccupations chez les personnes vivant avec la SLA avant et après l ’ annonce du diagnostic. Avant l ’ annonce du diagnostic, les patients s’interrogent sur la signification des premiers signes et symptômes non spécifiques de la SLA qui pourraient laisser penser à une maladie chronique (SEP). Une fois le diagnostic établi, c’est la relation avec les professionnels de santé qui devient prépondérante dans les témoignages, et particulièrement celle avec le neurologue en qui les patients témoignent de leur confiance. La relation avec l ’ équipe médicale est impactée par la gravité de la maladie avec l ’ expression de sentiments négatifs (peur, angoisse, inquiétude, doute, panique, stress). La douleur morale est forte et nécessite des méthodes de prise en charge de ces sentiments négatifs. Cette analyse objective caractérise les préoccupations des malades ouvrant des pistes d’actions, notamment sur l ’ annonce du diagnostic, pour la communauté́ médicale, associative et les pouvoirs publics, notamment dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4.
Les résultats de cette étude ont été présentés par la présidente du Collectif Solidarité Charcot, Madame Valérie de Broglie, lors du dernier congrès des JNLF (Journées de Neurologie de Langue Française) qui s’est tenu à Paris en avril dernier.

Quelles sont vos perspectives ?

Le pôle Santé & Autonomie de La Poste porte une ambition forte : devenir un partenaire de référence pour les professionnels, les organismes de tutelle, les établissements, les assureurs et les industries de santé … pour contribuer à optimiser l ‘ efficience des structures et la qualité des soins, et accélérer la recherche et l ‘ innovation clinique.
Notre volonté est d ‘ être un acteur de long terme, attaché des « des valeurs essentielles » dans le domaine de la santé : le sens de l ‘ intérêt général, l ‘ éthique et la souveraineté notamment dans l ‘ hébergement et le traitement des données de santé avec une vision humaniste du secteur. « Plus c ‘ est numérique, plus c ‘ est virtuel et donc, plus on doit mettre de l ‘ humain ».
Les évolutions sociétales impactent en continu le système de santé. Pour le groupe La Poste, cela implique de penser dès à présent aux solutions de demain, de participer notamment à des programmes de prévention innovants et d ‘ accompagner des start-up du numérique en santé. En particulier, je suis convaincu que l ‘ IA en santé révolutionnera la manière dont seront diagnostiquées, traitées et prévenues les maladies.