Questions / réponses à… Frédéric le Guillou, Président de santé respiratoire France

Le 18 avril dernier s’est tenu le 3e colloque du collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire, préparé par 27 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé. Parmi celles-ci, une association porte la voix de 10 millions de Français. Cela nous a incité à mieux la connaitre en interviewant M Frédéric LE GUILLOU, Président de SANTE RESPIRATOIRE FRANCE.

Quelles sont les pathologies respiratoires cibles de SANTE RESPIRATOIRE FRANCE ?

Nous voulons agir pour l’ensemble des maladies respiratoires chroniques telles que l’apnée du sommeil (6 millions de personnes concernées en France), la BPCO (5 millions), l’asthme (4 millions), l’insuffisance respiratoire (130 000 patients), la tuberculose, les maladies allergiques (qui concernent 30 % de la population), mais aussi les maladies pulmonaires rares comme la fibrose pulmonaire idiopathique (environ 4000 nouveaux cas par an), la mucoviscidose (1 cas sur 4500 naissances)…Toutes ces pathologies représentent la 6e cause de mortalité en France et sont en constante augmentation en lien avec l’environnement, les modes de vie…

Comment est organisée SANTE RESPIRATOIRE FRANCE ?

Créée en 2003, axée sur la BPCO, notre association s’est élargie à l’ensemble des maladies respiratoires en 2019 et rassemble aujourd’hui 5 000 adhérents (3 230 patients, aidants, associations et 1 770 professionnels de santé, réunis par une charte éthique de partenariat), plus de 12 000 followers sur les réseaux sociaux et plus de 3000 abonnés à notre newsletter mensuelle.
La gouvernance, élue tous les 3 ans, est assurée par
5 personnes autour du Président et des 2 Vice-Présidents ; elle s’appuie sur une équipe opérationnelle de 6 personnes et 13 référents locaux dans les différentes régions.
Santé respiratoire France est un interlocuteur reconnu et partenaire des pouvoirs publics : HAS (ex. guide parcours de soins BPCO), ANSM, Ministère chargé de la Santé et de la Prévention, Cour des Comptes, Health Data Hub.
Notre objectif est la prise de conscience collective en faveur des droits des patients et le droit à une santé environnementale, l’amélioration de la prise en soins, mais également de la qualité de vie de toutes les personnes touchées par les maladies respiratoires chroniques et celle de leurs proches aidants. Le défi est de leur permettre de vivre comme les autres, quelle que soit leur maladie respiratoire et ce, à tous les stades de la maladie.

2003

création

5 000

adhérents

12 000

followers

3 000

abonnés

Quelles actions menez-vous dans ce but ?

Nous alertons par l’organisation de rencontres annuelles au Sénat, afin de débattre et proposer des pistes de réflexion et d’action. C’est un moment clé pour faire connaître et reconnaître les maladies respiratoires chroniques auprès des pouvoirs publics et des institutions de santé.

Nous proposons en particulier de :

Inclure l’activité physique adaptée dans le parcours de soin et de mettre en place son financement,
Développer la télésurveillance chez les patients insuffisants respiratoires, pour un meilleur suivi et contrôle de leur maladie, complémentaire à la prise en charge en présentiel.
Soutenir la reconnaissance et le déploiement des conseillers en environnement intérieur (CEI)
Promouvoir une réadaptation respiratoire en ambulatoire, personnalisée, multidisciplinaire et intégrée dans le quotidien des patients et des aidants.
Soutenir la conception et l’expérimentation de solutions numériques innovantes (télémédecine, objets connectés, etc.) à l’utilité avérée et leur intégration dans le suivi et le parcours du patient.

Nous avons des actions de plaidoyers concernant, par exemple en 2023, la prévention des infections à VRS tout au long de la vie (table ronde), la réforme des pensions d’invalidité ou l’allocation pour adultes handicapés (presse), et des actions collectives comme les Etats généraux de la Santé Respiratoire ou notre participation à l’Alliance contre le tabac.

Dès 2018, nous avons fondé « Respi lab », un espace de co-construction de savoirs, de services, d’innovations valorisant l’expérience acquise par les patients à partir de leur propre vécu (enquêtes, groupe de discussion), en les intégrant pleinement dans la conception de solutions destinées à améliorer leur quotidien et leur qualité de vie.

Nous accompagnons également la formation des patients experts.

Enfin, « Respir’Agora », plateforme en ligne, met en contact et favorise les échanges entre patients, aidants (y compris avec des web-series : comment je gère mon souffle, mon stress…) et « Respirez’Golf » permet la lutte contre l’isolement social en encourageant à la pratique d’une activité physique adaptée.